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命 燃え尽きる―筋萎縮性側索硬化症を患う弟と過ごした2年間(恵 宏次)2020年12月13日 22時05分27秒

命 燃え尽きる―筋萎縮性側索硬化症を患う弟と過ごした2年間
ALSは10万人に数人の難病。
遺伝子の突然変異で発症しますので、誰もが罹患しうる病気です。
運動ニューロンが変性し、筋肉が衰え、最終的には呼吸筋が麻痺をします。
生き延びるためには人工呼吸器が必要になります。
呼吸器を使って生きようとする人は、30%くらいと言われています。
そうやって生きることを選択した人の手記や介護記はけっこうあるのですが、生きようとしなかった人の本はあまりありません。
本書は生き延びることを選ばなかった男性のきょうだいが書いた手記なので、読んでみました。

本人は呼吸器を選ばなかった理由を明確に語っていませんので、どういう心境だったかは正確には分かりませんでした。
ただ、時代として2011年ですから、重度訪問介護のシステムもまだ十分には整っていなかったかもしれません。
子どもたちが高校生くらいだったため、家族にケアの負担をかけることが嫌だった可能性もあります。
あるがままの運命を受容し、天国へいったように見えてなりません。

どう死ぬかとは、どう生きるかの裏返しです。この方がこういう死を選んだということ自体が、自己の生きる哲学を示していると感じます。
ぼくならどうするかな?
それは自分自身がどれだけ自分を肯定できるかにかかっていると思いますが、この話には深入りしないでおきます。
自分の生と死についてたくさん考えました。