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出生前診断 受ける受けない誰が決めるの?ーー遺伝相談の歴史に学ぶ(山中美智子,‎ 玉井真理子,‎ 坂井律子)2018年02月14日 22時33分04秒

出生前診断 受ける受けない誰が決めるの?
いわゆる新型出生前診断 NIPT は、現在曲がり角に来ています。
これまでは日本産婦人科学会が臨床試験という形で制約を設けてきましたが、この決まりが形骸化し、なし崩し的にいろいろな施設でNIPT がおこなわれるようになってしまっているのです。
今春にも臨床試験は終了という名目になり、検査ができる医療機関は爆発的に増えることでしょう。
そしてその際に、遺伝カウンセリングという制度が無くなるのではないかと言われています。
安易に「異常」→「中絶」という方向に加速がかかりそうです。

この本は、その遺伝カウンセリングにフォーカスを当てたものです。
遺伝相談は臨床試験の肝であったのですが、その実態は大変見えにくく、また臨床試験の優れた面と評価できる一方で、これさえあれば NIPT には問題なしと誤解を招きかねない微妙なシステムと言えます。

僕の意見としては、遺伝カウンセリングはあった方がいいし、これからも続いて欲しいという気持ちがあります。そのカウンセリングの内容の一部を垣間見ることができたので、本書は大変有意義でした。今後どうなるのか注意深く見守っていきましょう。

大変勉強になる一冊でした。この分野に興味のある方はぜひ読んでみることをオススメします。

追記)昨年の医学哲学学会で特別講演をした時に、フロアから「NIPT を受けて中絶する女性をなぜ批判するのか?」という質問を受けました。
批判も非難もしていません。だけど、21トリソミーの胎児(ダウン症として生まれてくる赤ちゃん)を中絶して、立派なことだと誉める話でもないと思います。
僕が NIPT に対してどういう思いを持っているか、いずれヨミドクターで書きたいと思っています。

コメント

_ はまち ― 2018年02月22日 09時53分52秒

この本の共著者である3人の先生のうちのお一人に、遺伝カウンセリングを受け、下の子を妊娠し出産しました。障がいのある上の子は、いわゆる出生前診断では分からない、遺伝子疾患です。多様性、インクルーシブという格好の良い文言を耳にする機会も日本で増えてきましたが、一方ではこのように「生まれる前に選別」も可能な技術も進歩して来ていると言えます。加速する"不寛容社会"のなかで、どう折り合いをつけていくべきなのか、無意識に自問している時があります。

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