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「18トリソミーの会」への寄稿(1)2015年09月04日 00時02分57秒

1.  新型出生前診断の時代

新型出生前診断が始まって2015年の3月で2年になる。1年目の受診者は7740人だったが、2年目は1万人を超えた。本検査を経て羊水検査で胎児の染色体異常が確定したのは230人。221人が人工妊娠中絶を選択し、妊娠を継続したのはわずか4人と報じられている。

新型出生前診断とはどういうものであるか確認しておく。母体の血液中には、母体由来と胎児由来の微小なDNAの断片が含まれている。母体血を採取してDNAの塩基配列を片端から読み取っていく。母親と胎児のDNAの違いは区別しない。塩基配列がわかれば、そのDNAがどの染色体に由来しているかがわかる。つまり間接的に染色体の量をカウントしていることになる。13番・18番・21番染色体のDNAが増加していれば、それは胎児が13・18・21トリソミーであるということだ。

ただ、新型出生前診断の精度は母親の年齢が下がるほど低くなる。検査で陰性となった場合は、胎児染色体は正常であるとほぼ言えるが、陽性に出た場合は羊水穿刺による確定診断が必要になる。では、従来の羊水検査と同じではないかという意見が出るかもしれないが、それは違う。

この検査の出現によって、胎児の染色体情報を知りたいと思うカップルが増加していることは間違いない。また、検査が陽性に出れば羊水穿刺の危険を冒してまで検査を受けようと思う人が圧倒的に多いであろう。つまり新型出生前診断の出現によって、羊水穿刺の心理的ハードルは確実に下がっている。検査2年目に、受検者が1万人を超えたことがそれを裏付けている。

では、13・18・21トリソミーと診断が付いた胎児を人工妊娠中絶することは倫理的に許されるのだろうか? この問いかけは、実は倫理問題でも何でもない。なぜならば、法律上、障害胎児の人工妊娠中絶は我が国では認められていないからだ。日本には現在でも堕胎罪(刑法212〜216条)が存在しており、堕胎は罪と定められている。この法律の例外規定が母体保護法である。同法の14条に基づき、「妊娠の継続又は分娩が身体的又は経済的理由により母体の健康を著しく害するおそれのあるもの」と、「暴行若しくは脅迫によって又は抵抗若しくは拒絶することができない間に姦淫されて妊娠したもの」は、人工妊娠中絶が許されている。だから胎児の「疾病や欠陥」を理由に中絶することは法律違反となる。

胎児条項に関しては、議論がなされてこなかった訳ではない。むしろ逆である。1972年に結局は廃案になった旧優生保護法の胎児条項には元々こう書かれていた。

「胎児が重度の精神又は身体の障害となる疾病又は欠陥を有している虞れが著しいと認められるものを人工妊娠中絶の適応に加える」

この胎児条項は、脳性マヒ者協会「青い芝の会」の強硬な抗議などがあり、障害児差別という理由で条文から葬り去られたという歴史を知っておく必要がある。

「18トリソミーの会」への寄稿(2)2015年09月04日 18時19分41秒

2. 治療差し控えから積極的治療へ

では、実際に18トリソミーの赤ちゃんが生まれてきたら、医者はどうするべきか? 1990年代までは治療の手が差し延べられることはなかった。NICUの片隅で放置されていたと言っても過言ではない。小児外科医も手術しようとはしなかった。小児外科医の倫理観からすると、短命の運命にある子どもに対して手術をおこなうのはむしろ非倫理的という考え方が強かった。なぜならば、手術とは一種の暴力であり、暴力が許されるためには治療を受けた子どもが成人まで育っていけるということが求められていたからだ。

潮流が変わったのは2000年代に入ってからであろう。私の友人の小児外科医は、親の会の結成の影響が強かったと言った。だが、別の友人である新生児科医は、親の会を意識したことはほとんどなく、実際問題としてそれまでは日本中のNICUのベッドが慢性的に不足しており、18トリソミーの赤ちゃんまで手が回らなかったのが実情だと述べている。

新生児科に施設的・人的なパワーが増すと、18トリソミーの赤ちゃんに対する治療が少しずつ進んだ。食道閉鎖という小児外科医にとって大がかりな手術も少しずつおこなわれるようになった。その結果わかったことは、18トリソミーは従来言われているほど短命ではなく長期に生きる子もいること、そしてたとえ数カ月の命であっても家族と貴重な時間を共に過ごせるということであった。外科疾患を合併した18トリソミーの赤ちゃんに手術を加えなければ、数カ月すら生きられないことは言うまでもない。

現在、日本全国の小児外科施設の中で、どれくらいの施設が18トリソミーに合併した食道閉鎖の手術をおこなっているか明らかでない。ただ、2014年に開催された日本小児外科学会・秋季シンポジウムはテーマが「小児外科と倫理」であり、染色体異常児の外科手術について多数の発表があった。治療の流れは確実に変わってきており、家族の気持ちを尊重して、過大侵襲にならない外科治療をやっていこうという機運が生まれている。

しかし問題はこういう学会で発表をしない施設である。私は個人的に、「18トリソミーに合併する食道閉鎖は一切、手術しない」という方針を取っている日本でトップレベルの小児病院が存在することを知っている。看取りだけをおこなう医療を緩和ケアと呼ぶこともあるが、私はこの言い方に違和感を覚える。本来、緩和ケアとは、がんの末期の子どもなどに少しでも苦痛がないようにあらゆる手段を尽くすことを言う。18トリソミーに合併した食道閉鎖に対して胃瘻手術すらしないことは、単なる治療の差し控えである。緩和ケアという美しい言葉で本質を見えなくしてはいけない。

「まぁ、空気でも吸って」(海老原宏美・けえ子)現代書館2015年09月05日 18時29分21秒

まぁ、空気でも吸って
海老原宏美さんのバイタリティーとユーモアで、障害者問題の基礎から応用まで大変分かりやすく表現されています。
後半のお母様の手記と合わせて、良質な作品になっています。
障害者問題に興味があって、しかし、専門知識の少ない人には、ぜひオススメの一冊です。

まあ、空気でも吸って、楽な気持ちで読んでください。

「18トリソミーの会」への寄稿(3)2015年09月06日 22時01分48秒

3. 不幸な子どもが生まれない運動

1972年に兵庫県で始まった「不幸な子どもが生まれない運動」はいくつかの自治体に広がりを見せた。「障害児・染色体異常児」=「不幸な赤ちゃん」=「生まれない方がいい」という図式だった。この運動も、「青い芝の会」の激しい抗議によって終焉に向かった。だが、現在でも一部の医師に、障害児は生まれない方がいい、治療はしない方がいいと公言する者がいる。40年以上も前に否定されたこうした考えた方が、なぜ未だに生き残っているのだろうか? それはおそらく人間の心の中には優性思想があるからであろう。

1883年のイギリスでフランシス・ゴルトンは優生学を提唱した。優性思想はアメリカに渡り、知的障害者や精神障害者の「施設収容」や「断種」という形になった。さらにナチス・ドイツでは優性思想が過激化し、「安楽死」や「絶滅」という方向に変容した。日本では表向きには優性思想は否定されている。しかし欧米では、障害児が生まれないことをソフトな優性思想として行政が公的に認めている。

私はこうした思想が日本で広まることを危惧する。優性思想がなぜいけないのか? この問いに対する最も明確な答えは、やはり「青い芝の会」の故・横田弘さんが述べている。10羽のニワトリの理論である。次のようなものだ。

「10羽のニワトリを飼っている。その内の1羽が周りからいじめられる。卵なんか産まない。飼ってるのは『ムダ』だってつぶしてしまう訳にはいかない。後の9羽の内からまた1羽弾き出されるやつがでてくるんだよ。」

つまり優性思想には終わりが無い。強い遺伝子を残し、弱い遺伝子を排除しようとしても永遠にゴールはこない。結局、私たちの社会が幸福になるためには最も弱い人間を大事にするしかない。弱い人間とは障害児であったり、老人であったりするはずだ。

弱者を大事にする社会は懐深く、成熟した豊かな社会であり、そこに参加する人間は社会から豊かさを甘受できる。そして私たちはお互いが様々な点で異なっていることを再確認すべきだ。障害者との共生を説いたヴァイツゼッカー元ドイツ大統領は、「違っていることこそが正常」と言った。私たちの社会が多様であること自体が学びの土台になる。障害児が排除される単一な思想に染まった社会に学ぶものはない。

「18トリソミーの会」への寄稿(4)2015年09月07日 20時05分13秒

4. さらに危険な着床前スクリーニング

体外受精させた受精卵の染色体の情報を、ほぼ全領域にわたってチェックする着床前スクリーニングが、不妊症に対して妊娠率の向上につながるかどうかを調べる臨床研究として、2016年から始まると日本産婦人科学会が発表した。

着床前スクリーニングは、何か一つの重篤な疾患について調べるのではなく、すべての染色体異常をふるい分けるという命の選別の面が極めて強い。それゆえ、学会は禁止にしていた。ところが新型出生前診断が臨床研究として行われるようになった以上、着床前スクリーニングが認められないのはおかしいという意見が出るようになった。しかしこれは本末転倒の議論である。

不妊治療を受けるカップルは子どもを授かることに必死になっており、受精卵を選別することを冷静に立ち止まって考えることなどは、とてもできないはずだ。完璧な染色体を持った受精卵をひたすら求めて胚移植をすることを希望するだろう。そうした過程で、不妊治療の目的であれ18トリソミーの受精卵が排除されれば、検査を受けるカップルの心の中に18トリソミーに対する差別感情が芽生える不安が極めて大きい。

仮に着床前スクリーニングの有効性が確認されれば、次は倫理性が厳しく問われることになる。倫理面を後回しにして、まず有効性を調べるというのもどうかと思うが、医学界は今から国民と共に議論を深める必要がある。

不妊症に対する新しい治療法の開発は、優性思想と完全に一線を画した方法で行われるべきだが、このままで優性思想が勢いを増す恐れが強い。そういう時代が来ないことを切に願う。

椅子放浪記2015年09月20日 15時18分34秒

ワーカホリック
現在使っている椅子は、コンテッサ、ジェスチャー、リープ。
なぜ3つも必要かと言うと、仕事場(クリニック)で2台は必要、自宅でも、書斎と図書室で必要という訳です。
従ってさらにもう1台必要になります。

コンテッサは大変評判の高い椅子ですが、ぼくの意見としては、椅子が大きすぎて品性に欠ける。
また、座面のメッシュが固い。
アメリカ人がジーンズを穿いて座る椅子ではないでしょうか?

ジェスチャーとリープは、Steelcase製。これが実に大変よくできている。
ジェスチャーはどっしりと堅めで、リープはふわふわ。両方ともいい椅子です。

さて、今日は東京赤坂の「ワーカホリック」という椅子専門店へ行ってきました。
専門スタッフの丁寧なホスピタリティーと説明の細やかさは、なかなかすごいと思いました。

候補の椅子は以下の通り。
ON(ウィルクハーン)
スピーナ(イトーキ)
ベゼル(コクヨ)
インスパイン(コクヨ)
Think( steelcase)
バロン(オカムラ)

ONはネットで画像を見ると惚れ惚れするくらいかっこいいのですが、実物は普通の椅子でした。
座面も背も硬く、後ろ斜めに傾くのが特徴ですが、あまり実用的でないように感じました。
この椅子は最低でも20万円くらいします。
ちょっと高すぎると思います。

コクヨの2台は、特徴に欠けると感じました。
座面と背が、固くも柔らかくもない。
デザインも「普通」。欲しいなという衝動が湧きません。

バロンはいい椅子と思います。特にヘッドレストの柔らかさがいい。
だけど、座面がメッシュでない割に固めでした。
それからアームレストも固い。デザインはいいのですが、今回は見送りです。

スピーナは、「でかすぎる」という評判をネット上のあちこちで見ます。
しかし、ぼくのような短足胴長、低身長の人間でもなんら困りませんでした。
160cm未満の女性には無理かもしれませんが、普通の成人男子は大丈夫です。
リクライニングは20度。これも十分です。
ただ、最大にリクライニングすると、背(エラストマー)が板のように固く感じてしまうんです。
そしてちょっとギシギシ音がしましたが、これは展示品だからかもしれません。
デザインは秀逸ですが、座面が前後にスライドしない欠点もあり、魅力は十分ですが、購入するかどうかはもう少し考える時間が必要です。

そして、Think。いやあ、やはりSteelcase はやはり素晴らしい。座面のふわふわ感はリープに匹敵します。背も柔らかい。
ワイヤーの構造がいいのですね。
ヘッドレストがかなり固く、そこだけが欠点でしょう。
そしてSteelcaseの中では、このThink だけデザインが平凡です。
だけどいい椅子には間違いない。うーん、迷います。

がんばれニッポン!2015年09月26日 21時55分16秒

ラグビーW杯。
南アに勝利をおさめ、メディアでも大いに盛り上がっていました。
ところが一転してスコットランドに大敗。がっかりした人も多いでしょう。
そもそも中3日でラグビーをおこなうなんて無茶な話です。
闘う前からスコットランドの方が、2倍も3倍も有利だったと言えます。

南ア戦で一番良かったことは、ミスが少なかったことです。
元々、日本はテストマッチになるとミスが多いチームなんです。
ま、圧力をかけられるからミスが多いともいえます。
しかし、南ア戦ではノックオンがほとんどなかった。これが日本のリズムを作ったと思います。

一転してスコットランド戦はミスだらけ。
リーチ・マイケルはハイパントを2回もノックオンするし、自慢のタックルもバインディングしなかったためにペナルティーを取られるなど、信じがたいミスの連発でした。
こうしたミスが多かった理由は、やはり「疲労」ではないでしょうか?
世界一の練習で世界一のフィットネスを持つと言いますが、それはちょっと過大評価でしょう。

次の対戦相手はサモア。
これがめっちゃ強いんですよね。
タックルしても倒れない。
だからまともにディフェンスラインを破られてしまう。
勝つのは至難の業ですが、もう一度、あの喜びを味わせて欲しいと願います。

なお、ラグビーに詳しくない人へ。
イギリス(UK)は、4カ国に別れて参戦します。
イングランド・スコットランド・ウエールズ・アイルランド。
この4カ国はライバル心がめちゃくちゃ強く、観衆の応援も熱狂的になり、そのすさまじさは国と国の戦争にたとえられます。
ちょっと日本人の感覚では分からないですよね。

スコットランドが日本に対しておこなったようなラインディフェンスができれば、日本はサモアに勝てるかもしれません。
もちろん、ミスは絶対にダメです。
がんばれ、ニッポン!!

ダウン症の歴史2015年09月28日 21時28分44秒

「福祉労働」148号
「福祉労働」の148号に寄稿しました。

デイヴィット・ライト「ダウン症の歴史」についての書評です。
ダウン症に関心のある方は、「福祉労働」をぜひお買い求めくださいね。

広島へ!2015年09月30日 21時09分34秒

第42回日本小児栄養消化器肝臓学会
10月16日、17日を臨時休診にさせてください。

広島で開催される第42回日本小児栄養消化器肝臓学会に参加してきます。
この学会で僕は特別講演をつとめます。
演題名は「『運命の子』に学んだ障害胎児の生命倫理」です。
学会で特別講演をおこなうなんて一世一代の晴れ舞台と言えます。どれくらいの人数の医師やコメディカルが聴いてくれるかわかりませんが、誰も聴いたことのないような講演をしてみたいです。

拙著「運命の子」が起点になりますが、僕はこの作品を書いたあと、自宅で呼吸器を付けている子の家族に一年間、話を聴かせて頂きました。
そこで学んだことは実に膨大であり、いつの日か、本という形でこの世に出したいと願っています。
ですから、講演では、「運命の子」と「呼吸器の子」から学んだ障害児問題と生命倫理について語ることになると思います。

そして、お昼頃にこの特別講演が終わると、午後からは同じ広島市内のフレーザー幼稚園・広島南部教会で、市民公開講演という形で話をします。
「障害を持った子と共に生きる」がテーマです。

医師向けの講演と比べて質を落とす気は全くありませんが、専門用語はなるべく使わないか、使う時は丁寧に説明したいと思います。
そして、この市民公開講演には「おまけ」がついています。
なんと僕の著書「運命の子」「小児がん外科医」の即売会とサイン会です。
紀伊國屋書店さんが協力してくれるそうです。
こんな僕でいいのでしょうか?

フレーザー幼稚園には何人の市民の方が集まってくれるか・・・実は心配していません。
50人来ても、5人しか来なくても、僕は精一杯、講演をします。
(全員ではないにしろ)医者が障害児との共生をどう考えているか、少しでも伝われば嬉しいです。

僕は大学に在籍中、学会活動で全国を飛び回りましたが、なぜか広島には行ったことがありません。
平和記念公園も訪れてみたいし、食べ物も楽しみです。
旧友・恩師に会えるのも楽しみです。
新しい出会いもあるでしょう。ワクワクします。
主治医の先生と打ち合わせをして、万全の体調で広島に行きたいです。

いいお土産話を期待していてください。また報告しますね。