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「特報首都圏」について追記2015年01月26日 17時28分19秒

昨日のぼくのブログに関してコメントが付いています。
大変貴重な内容を多々含んでいるので、ぜひ、みなさん、ご覧になってください。
また、このコメントには私の表現に対して「同意できない」部分も指摘されています。
そのことを含めて追記致します。

「特報首都圏」で描かれたのは、18トリソミーの赤ちゃんです。
名前をAちゃんとしましょう。
18トリソミーは先天性の染色体異常で大変に予後が悪く、「従来の」の教科書には、50%の子が1カ月以内になくなり、90%の子が1年以内に亡くなると書かれています。

亡くなる理由は2つあって、1つは、脳の低形成などによって呼吸不全になる、つまり寿命を迎えてしまう。
もう一つの理由は、心臓や食道などに奇形があるために、外科医が「手術をする」という選択をしないために命を縮めてしまうからです。

最近の医療の流れとして、大がかりな心臓手術はしないものの、食道の奇形は小児外科医が治す傾向にあります。
心臓手術に関しても、姑息的(一時的に状態を良くする)手術が行われつつあります。

食道を治せば、栄養(母乳やミルク)が取れる訳です。
ですから、赤ちゃんの体に負担がかからない範囲で外科的治療を施せば、長く生きる子、自宅へ帰ることができる子も出てきた。
従って、「従来の」治療成績は書き換えられようとしています。

昨日も書いたように、ぼくには「このご家族を否定する気持ちはまったくありません」。
赤ちゃんにとっての利益の最高の代弁者は親ですから、それを非難するつもりは毛頭ありません。
Xちゃんは結局6日間で亡くなるのですが、ぼくはXちゃんを治療したA病院に疑問を以前から持っています。

ぼくのブログに付いたコメントを見ると、A病院の医師のブログが貼ってありました。
それを読むと、病院で行われていたことと、NHKが放送したことは、まるで違った内容だと言わざるを得ません。
A病院では、長い時間をかけてとても丁寧にXちゃんの親に説明を重ねている。
そして結果として「緩和ケア」を選んだ。
つまり一番重要な「プロセス」が完全に脱落しており、映像では「看取り」しか放映されていない。
これは相当大きな問題だと感じます。

ただ、少し付け加えると、A病院では18トリソミーに対して、いくら丁寧な説明を積み重ねようと、
「当院では積極的治療せず、緩和的ケアで見守っている」(A病院の医師のブログから)
という方針であることは事実として動かない。
ぼくが、「悪い意味で旧態依然」と書いたのは、ここの部分をさしている。
この表現はちょっと厳しすぎるかもしれませんが、食道の奇形に対して手術を「しない方針」という病院は、いまやマイナーではないでしょうか?

かつて、13/18トリソミーの赤ちゃんの親たちは、小児外科医が手術をしてくれなくて、そのことによって苦しんだ訳です。
そうした状況が変わりつつある現在、やはりぼくは疑問を持つ。

Xちゃんの家族のような選択もあるでしょう。
家族の幸福の形は様々です。それを大事にしたいし、否定する気持ちはまったくありません。最後に決めるのはご両親ですから。
だけど、病院が積極的治療をしないという大きな方針を持っていることは、患者にとって重いでしょう。
手術を受けるためには転院する必要があるのですから。

いずれにせよ、NHKには、トリソミーの治療の何が今、問題なのかをもっと考えて欲しかった。
「緩和ケア」をテーマにしたいならば、18トリソミーは相応しいでしょうか?
「小児がん」を取り上げた方がはるかに良かったのではないか?
(転移を伴う固形がんは、現代の医療でも半数以上が救命できない。学会でも、終末をどう迎えるかという学問的研究が議論されている。しかし、トリソミーの緩和ケアという学会発表は聞いたことがない)

トリソミーを題材に報道するならば、「緩和ケア」を選んだ家族に焦点を当てるのではなく、在宅で幸福をかみしめている家族を紹介して、世間の無知と偏見を解消する番組を作るべきだったと思います。
放映時間の短い番組でしたので、知識のない人は、誤解を植え付けられてしまうのではないでしょうか?

新型出生前診断や着床前スクリーニングの導入によって、トリソミーの赤ちゃんの命は益々排除されようとしています。
現在、自宅で元気に生きているトリソミーの子どもや家族は、一体どんな気持ちでこの番組を観たでしょうか?
ぼくには大変大きな疑問と違和感があります。

なお、「悪い意味で旧態依然」という表現は下品で舌足らずであったことを反省します。不愉快に思った人には申し訳なく思います。