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「バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11」朝霧 裕2015年01月11日 22時45分25秒

バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11 朝霧 裕
今日はさらにこういう本も読みました。
テーマが3・11ですから見逃すことができません。
現在ぼくが聞き書きしている在宅人工呼吸器のご家庭も、電源の問題に関して根本から考え直したそうです。

しかしこの本は、ある意味、内容よりも文章がいい。
重い障害をもった人がどういう苦しみを抱いているかは十分に理解しているつもりなので、その部分に関しては一気に読んだ感じです。
ただ介護者のイジメの話には怒りがムラムラと湧き上がってきました。

で、彼女はシンガーソングライターですから、文才があるのでしょう。名文です。
コンパクトな分量の中にシャープな言葉がたくさん輝きを放っていました。

良い本です。さすが岩波書店ですね。
現在ベストセラーのようです。ぼくが宣伝する必要はないでしょう。

ところで、筆者の病気はウエルドニッヒ・ホフマン。
両親が保因者だと、1/4の確率で子どもは病気を発症します。
ぼくは研修医の時に、この病気の子を持つ家族をみたことがあります。
子どもを4人生んで、4人とも発病。
1/4が連続して4回起こった訳ですね。
そしてお子さんは、4人ともお亡くなりになりました。
なぜこの世の中にはこういう不条理があるのだろうかと、やるせない気持ちになります。

STAP細胞などという捏造実験に巨額の予算を付けるのではなく、こういった難病に対する遺伝子治療、もしくはiPS細胞からの再生医療が早く進んで欲しいものです。

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