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当事者主権 (岩波新書)中西 正司 , 上野 千鶴子2014年09月01日 19時51分47秒

当事者主権
勉強させて頂きました。

「自立生活運動と障害文化―当事者からの福祉論」全国自立生活センター協議会2014年09月02日 20時46分51秒

自立生活運動と障害文化―当事者からの福祉論
頭の回転が遅い方なので、くり返し読むことでようやく意味が分かってきます。

猫、二匹2014年09月03日 23時43分45秒

猫、二匹
ぼくは動物(ペット)が好きでも嫌いでもありません。
飼いたいかと聞かれれば、面倒くさいので、飼いたくないと答えるでしょう。
しかし、家内と娘二人がどうしても猫を飼いたいと言い出して、1年前にアメリカンショートヘアのメスを飼い始めました。

ところが最近になって、もう一匹欲しいと。
ま、我が家は質素な生活をしているし(家内などブランド物は何一つ持っていないし、宝石の類も皆無)、ぼくが面倒を見る訳でもないので、スコティッシュフォールドのオスを買い求めました。

ある意味、甘い気持ちで多頭飼いを始めたのですが、これは相当難しいことが分かってきました。

とにかく猫の性格ってこんなにはっきり違う、つまり個性があるとは思いませんでした。
チビ猫が怯えていたのは、最初の48時間だけ。
3日目からは、生後3カ月のチビが、1歳の姉猫を威嚇するようになってしまった。
姉猫は完全に怯んでしまい、下痢して震えている始末。
食欲もない。
一応、明日、動物病院に行きますが、仕草を見ていると、どうもメンタルなものが原因としか思えません。

一方、チビ猫は、家の中を我が物顔で走り回っています。
粗相もするし。姉猫は一度だってそういうことはなかった。

とにかく、日中も夜間も、部屋を別にして二匹を引き離すことにしました。
ああ、しかし、なんて面倒くさいのだ。
ま、ぼくは知らんぷりと言いたいところですが、書斎にチビが入ってくる。
大暴れした後、気配が消えたと思ったら、ぼくの座っている椅子の下にいました。
じゃあ、写真を一枚。

多頭飼いはなかなか大変です。

海に向かって小石を投げる2014年09月06日 00時01分01秒

昨年末に上梓した「運命の子 トリソミー」は、在庫がほぼ無い状況で、入手が難しくなってきています。
ネット書店の中では、Amazonに在庫があるようです。
http://www.amazon.co.jp/dp/4093965277
ま、そんな訳で増刷が決まりました。
再来週くらいからは、また流通し始めるのかなと勝手に想像しています。

講談社のモットーは「おもしろくて、ためになる」ですが、残念ながら僕には「おもしろい」本を書く才能がありません。
いえ、これは「いじけて」言っているのではなく、ぼくのプライドでもあるんです。

ぼくの弟は「運命の子」を読んで、「兄貴はパンドラの筺を開けたな」と言っていました。
「障害児の受容」とか、「障害胎児の命の選別」は、誰もが気にはしているけど、(専門誌は別として)普通の作家は踏み込まない領域だと感想を述べていました。
本の出来は大賞に相応しいと誉めてくれましたが、同時にこれはあまり売れない本だとも指摘されました。

まあ、妥当な意見でしょう。

こういう本しか書けないのだから、これからも(もし機会があれば)僕はこういう本を書くのでしょう。
そしてその本は、小学館や講談社といった大手からは出ないような気がします。
専門誌を出版するような、ある領域に特化した会社といつかご縁ができて、書かせてもらうことができるのでは?・・・いや、できて欲しいと願っています。

一流の大手出版社は初版が5000部とかですから(新書は10000部)、よっぽど「おもしろく」ないと企画として成立しないのです。

だけど「どこかで誰かは必ず見てくれている。」

これはぼくの恩師の言葉です。
何万部も売れない本ですが、誰かがこれを読んで意識を変えてくれると僕は信じたいのですね。

そして実際、講師の依頼がいくつも来ています。
これは講談社から「小児がん・三部作」を書いた時には無かったことです。

8月3日には「市民公開フォーラム」で講演をしてきたことはここで書きました。

9月13日は、東京・湯島に行きます。
小さなグループで、「障害児の受容」について語り合います。
http://cws-osamu.cocolog-nifty.com/cws_private/2014/08/post-dc8c.html
僕は問題提起者として45分くらい喋ります。

10月5日は、宮崎。自立障害者たちの会。
http://www.h6.dion.ne.jp/~yahdo/
勉強会の講師として「出生前診断の生命倫理」に関して60分くらい話をします。
聴衆は100人くらいと聞きました。
病気をしてから初めて飛行機に乗りますので、脳外科の主治医の先生と十分に打ち合わせをしました。

11月1日は、兵庫県・淡路島で小児外科学会・秋季シンポジウム。
「障害胎児の選択的人工妊娠中絶」について問題提起をしようと思っています。

11月23日は、東京・練馬で「生命倫理カフェ」。
ここでは、上に書いたことの集大成をしようと思います。
この会は、参加費が500円かかりますが(学生は無料)、誰でも参加できます。
定員は100人くらいだと思います。
http://lifecafe.jimdo.com
近くなったらまたインフォームしますが、こんな僕の話でよければ、興味のある人は聞きにきてください。

なお、2015年の10月には、広島市で特別講演をすることが決まっています。

こうした一連のイベントは、言ってみれば、海に向かって小石を投げるようなものです。
世の中には何の影響も与えないでしょう。
だけど小さなさざ波は起こすことができるかもしれない。
それで良いと僕は思う訳です。

誰か一人の生き方を変えることができれば、本望だ。

実は、お断りした「講演の依頼」もありました。
それはやはり僕の体調・健康が理由です。スケジュールがちょっとタイトだったのです。
「講演の依頼」をして頂いた学会の会長さんには本当に申し訳ない気持ちで一杯です。
だけど、とにかく無理はしないで、前後にしっかりと時間の余裕を設けて講演に出かける予定です。

宮崎の講演も、講師として行くというよりも、自立障害者の人たちと一緒に酒を飲むことを楽しみに、、、そんな感じで行ってこようと思います。

パワーポイントでスライドも数百枚、作成しました。
これからブラッシュアップしていきます。
講演の成果は、また皆さんに報告しますね。

「自立生活運動史―社会変革の戦略と戦術」中西 正司2014年09月06日 19時34分40秒

自立生活運動史
勉強になりました。
大事なことがたくさん書かれています。

障害者自立支援法に関しては、中西さんたちが勝ち取った部分の記載が中心でしたが、本の趣旨がそういうものだからでしょう。

しかしそれとは別に、この法律によってどれだけたくさんの障害者たちが苦しめられたのか、あるいは苦しんでいるのか、そこの部分を誰かがしっかりと書かないといけないように思えます。

重度の障害者からカネをむしり取る法案を自民党と公明党が通したこと、そしてこの法律を廃止するとマニフェストに掲げて政権をとった民主党が、(名前を変えただけで)事実上、法律をそのままにしたことを、私たちは十分に知ったほうがいいと思います。

とても残念な気持ち2014年09月06日 22時12分14秒

書名はあげませんが、ある闘病記を読んでいました。

医療に対する批判はいくらでもあっていいと思うのですが、単なる自分の「都合」で、医療側との信頼関係を壊そうとする患者家族の姿勢は、ぼくにはどうしても理解できません。
家族(保護者)と医療側の関係が悪くなれば、病児に悪影響が及びかねません。

どんな親であろうと、医者は最善の努力を尽くします。
だけど、言いがかりのようなことを言ってくる家族に対して、100%の力は出しても、150%の力を出す医者はあまりいないと思います。

この本は一流の出版社から出ているのに、なぜ、編集者はそこにチェックを入れないのでしょうか?
ものすごく期待しながら読み始めただけに、大変残念です。

「はじけた家族―手記・結婚差別」和田 武広2014年09月07日 00時58分23秒

はじけた家族―手記・結婚差別
最後まで一気に読みました。

差別という人間の持つ根本的な欠陥は、21世紀の今日になってもなかなか完全には解消されません。
なぜでしょうか?
その理由の一つは、差別が経済に密接に関連しているからでしょう。

「寝た子を起こすな」という議論も大昔からありますが、やはり大人が責任を持って自分の子どもに教えていく必要があると思います。
教えるためには、まず大人が知識を得なければなりません。
そして考える必要があります。

この世の中には解決されていない社会的矛盾がたくさんあるのだから、無知のまま生きることはそれ自体が罪です。

「障害者と差別表現」生瀬 克己2014年09月07日 21時43分06秒

障害者と差別表現
本の後半は、筒井康隆の「無人警察」の教科書採用に対する日本てんかん教会の抗議の問題です。

「無人警察」のある文章が、てんかんの患者さんに対する差別や偏見を助長することは誰が読んでも明らかです。
協会が抗議をしたのはまったく当たり前のことでしょう。

高校時代、ぼくの同級生にてんかんの友人がいました。
成績は優秀だったのですが、突然、痙攣を起こして失神してしまうんです。
ぼくはまったく偏見を持つことはなく、倒れたら危険だなと思い、何かの時は体を支えてやろうと思っていました。

もし、「無人警察」が高校の国語の教科書に載っていたら?
彼は猛烈に傷付いたと推測します。
筒井さんが表現したいことは別にあって、単にてんかんに対する知識が不足していただけだと思います。
そして、文学として「無人警察」を書いた訳ですから、それ自体は別に責められることではまったくありません。

問題の本質は、こういう文章を教科書に載せる出版社の態度にあります。
てんかん協会と出版社の間では激しい議論の応酬がありましたが、そういう深いレベルの授業が学校現場で果たして可能でしょうか?

しかし筒井さんの発言にも見過ごさせないものがあります。
筒井さんは、この作品は「ブラック・ユーモア」だと言っています(この表現は黒人は不快だと指摘する)。
「てんかん」という社会的弱者、偏見や差別の対象にある者に対して、社会的勝ち組・富豪・名誉も地位もある筒井さんがブラック・ユーモアを投げかけるのはどうなんでしょうか?
若い頃は「SF作家」の社会的地位が低いことを自虐的に表現していましたが、筒井さんほど大成功した作家はそう多くはいないと思います。
弱者の立場に立てないのは当然でしょう。

筒井さんが「断筆宣言」したのは、てんかん協会との関係においてではありませんから、ここでは触れません。

「障害にころされた人びと―昭和の新聞報道にみる障害の者(障害者)と家族」生瀬 克己2014年09月08日 20時49分54秒

障害にころされた人びと
子どもの障害を動機とした子殺し、あるいは心中。
こういったことは今日ではあまり見られなくなりました。
しかし1970〜1980年代にはいくらでもあった。

以前にここで書きましたが、ぼくは横浜の図書館へ1970年代の、ある子殺しの新聞記事を探しに行ったことがあります。
目的の記事に出会う前に、何件もの同様な記事にぶつかりました。
この時代って、かくも子殺しや無理心中が多かったのだと心底驚いたものです。

こうした状況が改まったのは歴史の必然かもしれない。
日本人自身が目覚めていったのかも。
しかし同時に国連の果たした役割も大きいと思うのです。
国連が障害者の人権に関する○○宣言などを出すたびに、日本はそれに従う形で改革を遂げてきたように見える部分もあります。

ただそういうことではちょっと淋しい。
日本の先取的な思考・哲学・行動が世界を、特に欧米をリードするようでなくてはいけないのではないか?
残念ながら日本は3つの点で、世界から尊敬されていません。
1 クジラ
2 死刑制度
3 ヘイトスピーチ
もう少し時間はかかるかもしれませんが、私たちは自分自身を乗り越えて、世界を引っ張って行く祖国を築き上げたいものです。

「ゆめいらんかね やしきたかじん伝」角岡 伸彦2014年09月11日 22時29分34秒

ゆめいらんかね やしきたかじん伝
文通友達の、大阪の角岡伸彦さんから本が送られてきました。
「ゆめいらんかね やしきたかじん伝」
http://www.amazon.co.jp/dp/4093897522
ぼくは、Amazonに予約を入れていますから、2冊所有することになります。

本書は「第21回小学館ノンフィクション大賞優秀賞」受賞作。
いまから読むのが大変楽しみです。
角岡さんはブログを書いていて、本作の取材の一部をそこで触れたことがあります。
そのブログがめっぽう面白かった。
否が応でも本作に対する期待が高まります。

Amazonでぜひお買い求めくださいと言いたいことろですが、いきなり品切れ。
順位も「本」全体で50位くらいでした。
大ヒット間違いなしでしょう。
入手するのに少し時間がかかるかもしれません。

ぼくは皆さんよりひとあしお先に読みますので、読了したら、また報告しますね。